Christianne Gachet est déléguée régionale de France Parkinson. Avec Christian et Martine Bonnet ainsi que le réseau des aidants Sud 71, elle a rappelé le cadre de cette conférence qui rassemblait près de 40 personnes dans les salons de l’Escatel vendredi.

« La maladie de Parkinson est une maladie chronique (c'est-à-dire durable). Dans la majorité des cas, elle n'affecte pas l'espérance de vie. 

En France, plus de 215 000 personnes sont atteintes par cette maladie. La plupart du temps, elle touche des personnes de plus de 55 ans. Cependant, elle atteint aussi parfois des personnes plus jeunes. En l'état actuel de la recherche, les causes précises ne sont pas connues. Néanmoins, il est certain qu'elle n'est pas une maladie contagieuse. Elle semble n'être héréditaire que dans peu de cas. Les manifestations de la maladie sont variables : chaque personne atteinte aura son ou ses symptômes prédominants. Actuellement, la maladie ne peut être malheureusement guérie, mais il existe tout un éventail de traitements permettant d'en atténuer les symptômes. »

 

La conférence de Christian et Martine Bonnet à pour titre ‘Parkinson indésirable invité’. Ils résument leur démarche : « L’annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson va souvent faire vaciller les repères de l'existence et susciter de nombreuses interrogations. Pour une très grande majorité des personnes atteintes par la maladie de Parkinson, le diagnostic marque leur vie de façon indélébile. Un avant, un après. Un travail de deuil que chacun réalise à sa façon en fonction de son environnement et de son caractère.

Devant cette situation, notre association assume une mission essentielle : celle d'écouter et d'informer, au plus près des personnes atteintes. C'est ce que nous faisons au quotidien grâce à des pairs attentifs et formés et à des outils construits spécifiquement (ligne d'écoute, site internet, brochures, programmes d'accompagnement...) qui ont vocation à soutenir celles et ceux qui se confrontent à cette nouvelle réalité, avec l'appui de leurs proches (quand ils en ont) et des professionnels qui les soignent. La meilleure façon de leur dire : "Non, vous n'êtes pas seuls". »

Cette conférence a pour but d’informer, mais informer, c'est aussi porter l'espoir d'un futur meilleur « que nous souhaitons mais dont nous n'avons pas la certitude. Que peut-on promettre avec une probabilité raisonnable de ne pas se tromper ?… » c’est tout le sens de ces engagements pour ne pas rester seul enfermé dans les interrogations. : « quelle est exactement cette maladie, comment va-t-elle évoluer, existe-t-il un traitement ? Il est alors important d'obtenir des réponses claires et fiables pour envisager le plus sereinement possible l'avenir avec sa maladie. »

La deuxième partie de cette rencontre sera plus ludique. Christian Guicherd, un artiste parkinsonien, propose un spectacle dans l’humour et la dérision Laguiche seul en scène face à Parkinson. Il nous confie avec le sourire : « Parkinson on en meurt pas, mais on en guérit pas non plus… Du coup, on a bien le temps d’en profiter. »

Jean-Yves Beaudot