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Laurence Tiennot-Herment est présidente de l'AFM-Téléthon depuis 13 ans. Elle parcourt en ce moment la France pour rendre compte des actions du téléthon. Elle s'est arrêtée hier soir à la salle de la Verchère à Charnay les Mâcon pour nous parler de ce combat.

Laurence Tiennot-Herment est elle-même concernée, son fils unique, Charles-Henri, était atteint de myopathie de duchenne et il est décédé à 20 ans le 30 octobre 2003. « Le diagnostic a été établi avant le premier téléthon, dit-elle, mais mon fils allait bien et j'avoue que je n'ai pas regardé ni le premier ni le second téléthon. » Laurence Tiennot-Herment a été élue présidente le 4 juillet 2003.

« Si je raconte mon histoire, c'est que c'est celle de tous les membres du conseil d'administration (une vingtaine) qui sont soit des malades, soit des parents de malades. Ceci explique notre rage à nous engager dans le combat associatif. »

La transparence des comptes

« C'était une valeur fondatrice de l'association. La cour des comptes a effectué un quatrième contrôle depuis la création et nous avons obtenu une appréciation positive et une conformité soulignée par rapport aux objectifs poursuivis par l'appel à la générosité du public. »

Pourquoi faut-il se mobiliser ?

« Il fallait permettre de passer de l'ombre à la lumière les maladies rares. 6 à 8000 maladies rares ont été répertoriées, 3 millions de personnes en France sont concernées. Lors du premier téléthon, on ne parlait que des myopathies. 29 ans de combat ont permis de rendre visibles ces maladies. C'est un enjeu de santé publique. »

Le généthon

« Cette mise en avant des maladies rares a été un accélérateur dans le domaine de la génétique. Le laboratoire Généthon est à l'origine des premières cartes du génome humain. Le téléthon finance à 80 % le laboratoire généthon mais aussi des centaines d'équipe. Avant le premier téléthon on ne connaissait que 4 gènes, on n'en connait 4000 à l'heure actuelle. Tout ceci sert à mettre un nom sur les maladies et à proposer une prise médicale adaptée. »

L'évolution

« On a pu faire gagner 15 ans d'espérance de vie dans certaines maladies. Aujourd'hui avec une myopathie de duchenne on peut vivre jusqu'à 40 ans contre 15 auparavant. La prise en charge est meilleure mais nous accompagnons aussi dans la vie quotidienne les malades et leur famille. »

Organisation au niveau régional

A Quetigny, un service régional a été créé avec 6 référents parcours de santé. Ce sont des professionnels salariés par les fonds du téléthon. Il y en a 170 en France. Ils répondent à la sollicitation des familles sur les consultations, les rendez-vous médicaux, les aides techniques. Ils aident à trouver des solutions pour fluidifier le parcours de vie.

Et au niveau départemental

Sébastien Point est délégué de Saône et Loire. Il est rentré dans l'équipe en 2011 : « On intervient dans les familles pour rompre l'isolement, surtout dans le milieu rural. »

Jean-Claude Mejat est coordinateur départemental, il fait son trentième téléthon

Les deux référents recherchent des bénévoles :

Sébastien Point : spoint@afm-telethon.fr

Jean-Claude Mejat : 0385965938

Le rôle du téléthon

« On est là pour mener des actions, pour faire bouger la législation et les lois pour que les situations de handicap soient reconnues, que les maladies rares soient reconnues. Il y a eu deux plans 'maladie rare' et on pèse actuellement pour qu'il y en ait un troisième. 80 % des maladies rares sont d'origine génétique, mais on n'a pas encore tout trouvé.

Il y a eu une grande accélération dans le domaine thérapeutique : on est au stade des essais chez l'homme depuis 10 ans alors qu'il n'y avait rien il y a 30 ans. On teste des candidats-médicaments, 30 par exemple pour la myopathie dont 10 en France.

Une victoire sur une maladie c'est une victoire sur beaucoup d'autres. Ca permet d'aller plus vite sur des maladies similaires, les maladies rares sont des maladies modèles pour des maladies courantes. L'enjeu est de transformer ces candidats-médicament en médicaments. Il faut 10 ans de recherche fondamentale, 10 à 15 ans de modèle souris et depuis les 5 dernières années le traitement est testé sur l'homme. Il faudra encore attendre de nombreuses années avant que le traitement soit validé.

En déficit immunitaire, le traitement a marché et 80 enfants ont été guéris. Quelques résultats prometteurs ont été obtenus sur les maladies rare de la vision. La recherche est internationale et tous les chercheurs travaillent en connexion. Génération téléthon c'est un tremplin pour demain qui doit permettre à la génération qui nait aujourd'hui de connaître le sens du mot guérir. »

Les Français peuvent être fiers

« Cette association fait des choses magnifiques, 10 000 communes participent, on est le plus important dans le monde. On fait la fête au moment du téléthon pour faire avancer la recherche. on est toujours aussi bluffé de voir que la population est fidèle.

A un mois du téléthon, on se demande toujours quel temps il va faire, si les manifestations vont marcher. Un coup de frein au téléthon c'est un coup de frein sur la recherche. Le premier téléthon a rapporté 183 millions de francs, en 2015 le compteur s'était arrêté à 82 millions sur l'écran mais ce sont près de 94 millions qui ont été collectés.

Alors cette année le 36/37 attend vos promesses de dons. »

Laurence Tiennot-Herment a ensuite été accueillie par Jean-Patrick Courtois, Jean-Louis Andres et des membres du conseil municipal de Mâcon et de Charnay pour présenter aux organisateurs de manifestations, aux familles et au public le combat du téléthon.

Danièle Vadot

(photo : Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM Téléthon)


présidente_telethon_2.JPG L. Tiennot-Herlebt entourée par S. Point et JC Pejat

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