mardi 16 janvier 2018

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 Régis Descamps, militaire affecté à l'escadron de gendarmerie mobile montagne de Gap,

et sportif accompli, court pour faire connaitre des maladies rares.

Il traine avec lui un chariot et son sac à dos, dort à la belle étoile, et court entre 80 et 120kms par jour!!!! Les nuits sont très courtes, voir inexistantes.

Le long périple qu'il a entrepris de Gap à Verviers en Belgique, soit 1002kms, parcourus en 11 jours, l'a mené à Macon, place Saint Pierre ce mercredi 17 mai, vers 18h30.

Il était attendu par une vingtaine de personnes, dont Pauline Berthilier, trésoriere de la Fédération française du syndrome de Williams et Beuren, un des syndromes pour lequel Régis Descamps court . Deux fillettes sont concernées Clara, sa nièce et Camélia, une jeune fille belge qui l'attend à Verviers.

Le syndrome de Williams est une maladie génétique rare, qui touche environ 1 naissance sur 20 000. Ses caractéristiques principales sont un faciès particulier, dit visage d'elfe, des complications cardiaques, et un manque de motricité.

Une dizaine d'associations régionales sont regroupées au sein de la Fédération Française, elle même adhérente de la Fédération Européenne du Syndrome de Williams. Elle compte environ 500 familles.
Nous avions tenu à marquer son passage, pour mettre en avant son exploit. Dix enfants sont représentés par Régis Descamps.

Etaient également présents, deux de ses collègues de la Gendarmerie Nationale, et Jean Pierre Mathieu, adjoint de la ville de Mâcon.

Régis Descamps, et son collègue Sylvain, qui le suit à vélo, sont des personnes extraordinaires, d'un charisme absolu et d'une très grande modestie.

La page facebook de Régis Descamps : jepretemesjambesa

 

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